Verenise Sánchez/ Agencia Informativa Conacyt/ Ciudad de México.- “Cuando los médicos me dijeron que tenía cáncer y que debían amputarme una pierna, les supliqué que me dejaran morir. Ahora, después de estos años, me siento afortunada porque el cáncer no me derrotó, sé que tengo mucho por conocer, por vivir”, dice con absoluta determinación María Belén, quien hace seis años —cuando apenas despuntaba la adolescencia— libró con éxito una dura batalla contra esta enfermedad.

En México, cada año se diagnostican alrededor de cinco mil casos nuevos de cáncer infantil; sin embargo, solo 56 por ciento de los pequeños logra vencer esta primera lucha, según cifras de la Secretaría de Salud (SSA). Este porcentaje es considerablemente inferior al de Estados Unidos y Europa, donde la supervivencia alcanza 90 por ciento.

Pese a que María Belén es de las afortunadas en ganar esta batalla contra el osteosarcoma —el tipo más frecuente de cáncer de huesos que aparece durante la infancia—, perdió la pierna derecha y 50 por ciento de su capacidad auditiva.

“Hasta me fue bien, no tuve tantas secuelas, los médicos me habían dicho que probablemente nunca sería mamá, además de que podía tener problemas en el corazón y en los riñones, y hasta el momento no se han presentado”.

Afortunadamente para María Belén, el problema de infertilidad ya lo superó, ahora tiene una hija de año y medio de edad y está muy sana. Los otros riesgos de salud, e incluso que presente un segundo tumor o neoplasia, aún son latentes.

Los efectos tardíos dependen de diversos factores, como el diagnóstico temprano y el tipo de tratamientos y terapias suministradas para atacar el padecimiento, las más comunes son la cirugía, radioterapia y quimioterapia, e incluso se pueden combinar cuando el cáncer es detectado en etapas avanzadas como en el caso de María Belén.

Diagnósticos más oportunos hacen la diferencia
Para Rocío Cárdenas, oncóloga pediatra del Instituto Nacional de Pediatría (INP), uno de los principales problemas es el diagnóstico tardío del cáncer, pues 65 por ciento de los casos registrados en México es detectado en etapas avanzadas, de acuerdo con el estudio "Cáncer infantil en México. Situación actual y retos", realizado recientemente por la Organización Panamericana de la Salud (PAHO, por sus siglas en inglés).

Para un diagnóstico temprano, es esencial la vigilancia de los padres —que adviertan signos anómalos en sus hijos—, así como personal médico de primer nivel debidamente capacitado, capaz de detectar las manifestaciones del cáncer, para referenciar a los pequeños pacientes con un oncólogo pediatra.

“Muchas veces pasan semanas o meses, tiempo que es crucial para atender el padecimiento, y ya cuando llegan a hospitales de tercer nivel, en lugar de tener una probabilidad de curarse de 80 por ciento, pueden tener solo 40 o 30 por ciento, e incluso menos, además de que los tratamientos ya deben ser más intensos y, por lo tanto, más agresivos”.

Justo esto fue lo que le ocurrió a María Belén, pasaron muchos meses desde que ella notó que tenía un tumor en la pierna derecha, hasta que empezó con el tratamiento.

María Belén tenía 16 años y vivía sola. Durante el día trabajaba en un puesto de jugos, por las tardes cuidaba a una niña y en las noches llegaba a dormir a un cuartito que le rentaban las personas con quienes trabajaba.

“Un día descubrí que tenía un bolita en la parte inferior del fémur, muy cerca de la rodilla, no me dolía y como no me causaba ninguna molestia no le hice caso, quizás me había pegado, lo raro es que no tenía moretón, solo era la bolita”.

Pasó casi medio año, hasta que un dolor intenso, súbdito y persistente llegó. “Sentía como lumbre, no aguantaba el dolor, le comenté a mi mamá y me fue a ver, me dijo ‘yo creo que fue un golpe, ahorita te voy a curar’, me echó pomada en la pierna y me empezó a sobar, me talló y talló esperando que, lo que después supimos era un tumor en el hueso, se desvaneciera”.

La intención fue buena pero los resultados fueron terribles, al otro día María Belén no podía moverse, pero aun así hizo su mayor esfuerzo y se fue a trabajar al puesto de jugos.

“Uno de mis clientes frecuentes, quien es médico, vio que ya tenía varios días rengueando y me dijo que fuera al doctor, ‘pero no tengo seguro social’, le respondí, ‘te voy a hacer una receta para que te hagan estudios en la Cruz Verde de Guadalajara’, me contestó”.

El peor día de mi vida
Así fue como se pudo hacer una radiografía y confirmar algo que ya era evidente, se trataba de un tumor que en ese entonces ya alcanzaba el tamaño de un limón, lo que se tenía que analizar era si este era maligno y actuar de inmediato. No obstante, el médico general que la atendió le recomendó que fuera con un ortopedista del Hospital Civil.

El ortopedista ordenó más estudios y radiografías y de nuevo confirmó que era un tumor, pero aún no sabía si era benigno o maligno. Así pasaron alrededor de cuatro meses hasta que se sometió a una biopsia —toma de tejido para un análisis clínico.

“Pasó una semana y mis resultados me los entregaron unos oncólogos, yo no sabía por qué ellos, ni siquiera sabía qué estudiaban, hasta que me dijeron ‘tiene cáncer, la tenemos que operar y perderá la mitad de su pierna’. ¡Fue el peor día de mi vida!”, recordó con angustia.

María Belén respondió a los médicos que no se sometería a la cirugía porque no conocía a nadie que hubiera sobrevivido al cáncer, y pensaba “si de todas formas me voy a morir, que sea con mi pierna”.

Conforme pasaban los días y el dolor se volvía más insoportable, aun en reposo y con analgésicos potentes, decidió que lucharía contra el cáncer aunque en la batalla perdiera la pierna. Así con gran determinación empezó el tratamiento, primero la cirugía, luego las radioterapias y quimioterapias.

“Fueron semanas muy complicadas, por ocasiones pensé que no la libraría, pero después de varios meses me dijeron que este primer round lo había ganado yo, pero aún tendría que seguir con medicamentos y en revisión constante”.

Secuelas del cáncer infantil
Así, entre hospitales María Belén ha vivido los últimos seis años de su vida, esperando que el tratamiento al que se sometió no genere más secuelas, y probablemente así viva el resto de su vida, ya que de acuerdo con la oncóloga pediatra Rocío Cárdenas, “los tratamientos contra el cáncer siempre dejan secuelas a corto, mediano y largo plazo”.

Los efectos adversos a corto plazo, que es cuando se les suministra el tratamiento, son vómitos, mareos, pérdida de peso y cabello; a mediano plazo, que es hasta cinco años después de que se diagnostica el cáncer, son cardiopatías, nefropatías y problemas endocrinos, entre muchos otros, y a largo plazo, en México, aún no se sabe con exactitud por qué no hay un seguimiento de los pacientes, expresó la especialista.

“Actualmente en el INP apenas se está gestionando una clínica de sobrevivientes, para lograr identificar qué problemas les estamos causando a los pequeños y tomar más medidas preventivas que nos permitan no generar secuelas tan agresivas. Queremos curar niños con el menor daño posible en otras áreas de su cuerpo, queremos elevar su calidad de vida para que en el futuro sean adultos felices y productivos”.

Vivir con mil secuelas
Aunque el estado de salud de los sobrevivientes de cáncer infantil en México aún es desconocido, en otros países ya se han realizado estudios de monitoreo a esta población y se ha visto que presentan diversas enfermedades crónicas graves.

De  acuerdo con el reciente estudio The cumulative burden of surviving childhood cancer: an initial report from the St Jude Lifetime Cohort Study (SJLIFE), publicado en la revista científica The Lancet, “al llegar a los 50 años de edad, el sobreviviente de cáncer pediátrico en promedio tuvo 17.1 afecciones de salud crónicas, incluidas 4.7 que fueron graves, incapacitantes o que pusieron en peligro la vida e incluso fueron mortales. En cambio, voluntarios de la comunidad tuvieron en promedio 9.2 afecciones de salud crónicas, de las cuales 2.3 se incluían en esas mismas categorías”.

Ante estas cifras, el artículo determinó que los sobrevivientes son una población vulnerable y compleja desde el punto de vista médico. Esto abre un debate interesante, en el que se establece que no basta con curar a los pequeños de cáncer, sino que hay que ser más selectivos con los tratamientos y terapias que se prescriben para mejorar la salud y calidad de vida.

En este debate la ciencia, la tecnología y la innovación juegan un papel fundamental, ya que estos apuestan al desarrollo de tecnología o biomarcadores que ayuden a un diagnóstico temprano, así como a tratamientos personalizados y menos agresivos.

En este sentido, Baltasar Madrid Nieto, director de Casa de la Amistad para Niños con Cáncer —fundación que apoya a niños y jóvenes con este padecimiento y que además cuenta con alianzas con diversos institutos de prestigio mundial como St. Jude Children’s Research Hospital y World Child Cancer, entre otros—, reiteró que uno de los principales retos que se enfrentan los pequeños con cáncer en México es que aún se les suministran tratamientos y terapias desactualizados.

Esto es cierto, ya que mientras en países de Europa, Asia y algunos otros de América, como Estados Unidos y Canadá, se realizan novedosas terapias, en México aún se dan radioterapias con bombas de cobalto 60, las cuales están en desuso en muchos países, ya que se ha comprobado que son potencialmente peligrosas para la población sin una estricta reglamentación de radioprotección.

En México aún hay 30 bombas de este tipo, según el Inventario Nacional de Equipo Médico de Alta Tecnología (EMAT), realizado por el Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud (Cenetec-Salud).

La dosis precisa contra el cáncer
Mientras en Europa y Estados Unidos desde hace más de 20 años se ofrece la radioterapia con protones, mejor conocida como protonterapia, en México aún no se cuenta con esta tecnología, la cual podría ayudar a salvar muchas vidas, tanto de adultos como de niños, y dejar menores secuelas.

Raymond Miralbell, jefe del Departamento de Radiooncología del Hospital Universitario de Ginebra, Suiza, y uno de los principales impulsores de la protonterapia a nivel mundial, explicó en entrevista que la terapia con protones, a diferencia de las radioterapias convencionales que utilizan fotones, tiene la ventaja de que es más precisa.

Esta exactitud milimétrica de los protones se debe a su ventaja física denominada pico de Bragg. Esto quiere decir que, a diferencia de las radioterapias más comunes, en las que los fotones al entrar al cuerpo van perdiendo su energía, así la mayor parte de la energía se queda en la piel o en tejido sano y la dosis que llega al tumor es mínima, los protones pueden ir justo al tumor, no antes ni después.

“Esto permite que se destruya de manera selectiva el tejido alterado y al ser más preciso esto, permite incrementar las dosis y ser más eficaz (…) Además, esta precisión permite que se puedan irradiar tumores localizados en áreas muy delicadas del cuerpo”.

De esta manera, es posible incrementar de 30 hasta 70 por ciento la esperanza de vida de pacientes que tienen tumores localizados en áreas o cerca de órganos muy delicados como el corazón o el cerebro, reiteró el especialista.

Al irradiar menos tejido sano, el riesgo de desarrollar un segundo cáncer puede ser hasta 14 veces más bajo, asimismo, las secuelas como las cardiopatías, nefropatías y problemas endocrinos, también se reducen considerablemente, explicó el experto en protonterapia.

Por todas las ventajas que presenta esta radioterapia, la oncóloga Rocío Cárdenas subrayó que “sin duda alguna, México necesita la terapia con protones como una alternativa más para tratar el cáncer, en especial el cáncer infantil”.

Aunque esta terapia resulta muy atractiva y prometedora, probablemente tarden más de cinco años para que se pueda implementar en el país, ya que debe superar varios desafíos como la inversión, la especialización del personal y la desigualdad en infraestructura.

La protonterapia en México
Desde hace un par de años, un grupo de científicos, físicos médicos y oncólogos de diversas instituciones mexicanas trabaja en la creación del Centro de Excelencia en Física Médica Nuclear (CEFMN), para traer al país este tipo de terapias que ayuden a salvar vidas y elevar la calidad de vida de los pacientes con cáncer.

Este centro se ubicaría en la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla (BUAP) y se calcula que podría tener un costo aproximado de 70 millones de dólares, explicó Arturo Fernández Téllez, líder del proyecto CEFMN.

Por el monto de la inversión, este centro aún no se ha empezado ha construir; sin embargo, Fernández Téllez adelantó que es un proyecto viable, ya que de acuerdo con los estudios financieros que realizaron, en no más de ocho años se tendría el retorno de inversión.

Por tal motivo, hizo un llamado tanto a los gobiernos federal y estatal, como a los legisladores e iniciativa privada a voltear a ver este proyecto, el cual sería un impulsor de la ciencia y la tecnología en el área de la física médica en el país y, principalmente, ayudaría a los pacientes con cáncer, en especial a los niños, que son el futuro del país.

Además de que esta terapia podría representar un ahorro para el sistema de salud a mediano y largo plazo, toda vez que genera menos secuelas. “Si tratamos a un niño de cuatro años, que tiene 80 por ciento de probabilidades de curarse, pero que el resto de su vida tendrá problemas de crecimiento, de la tiroides, del riñón y del corazón, es muy probable que no sea un adulto productivo y que sea dependiente del sistema, imagínese el costo que tendría para la sociedad”, explicó Raymond Miralbell.

En cambio, con la terapia con protones se podría tener un ahorro de hasta 23 mil 600 euros, esto es poco más de medio millón de pesos, por paciente, ya que se evitan secuelas graves y además se mejora considerablemente la vida de los pacientes, así lo reveló el estudio Cost-Effectiveness of Proton Radiation in the Treatment of Childhood Medulloblastoma, publicado en la revista internacional Cancer (Wiley InterScience) en 2005, cuando la protonterapia era casi el doble de cara que ahora, remató el doctor Miralbell.

Además de la inversión, otro aspecto importante a considerar para que este tipo de terapias se pueda ofrecer en México es la capacitación del personal altamente especializado, lo cual no sería un problema grave ya que hay varios mexicanos trabajando en este tipo de terapias en otras partes del mundo, señaló Fernández Téllez.

Homologación de la tecnología en México
Quizás el principal reto es reducir las brechas de desigualdad en la infraestructura y equipos en los hospitales de todo el país, así lo consideró Eva Medel, física médica en el Hospital Universitario de Puebla.

“Para escalar a radioterapia con protones es muy importante para los físicos y para los médicos tener bien establecida la práctica rutinaria de la radioterapia avanzada con fotones, tales como las radioterapias de intensidad modulada o las radioterapias guiadas por imágenes, lo cual es una tecnología prácticamente nueva en México, ya que se empezó a implementar a partir de 2012, y en muchos hospitales del interior de la República aún no ha llegado… Todavía se hace radioterapia con bomba de cobalto 60”.

Asimismo, otro reto a vencer para que esta tecnología pueda aprovecharse en México, es que los tomadores de decisiones, que son quienes deciden en qué se invierte, conozcan las ventajas de este tipo de terapias y estén convencidos de que es necesaria en el país, señaló Juan Carlos Lara Bejarano, radiooncólogo del Hospital General de México.

Mientras esto sucede en la parte académica y médica, el cáncer está atacando a quienes son el futuro del país. Pues al año se registran entre cinco mil y seis mil casos nuevos de cáncer en menores de 18 años de edad.

Tal es el caso de Héctor, un niño de 11 años de edad, que desde hace un par de meses lucha contra el cáncer generado por un rabdomiosarcoma en el ojo derecho. Con una extraordinaria actitud positiva y las pocas fuerzas que las radioterapias y las quimioterapias le dejan, se aferra a la vida porque asegura que de grande construirá los robots que salvarán a la humanidad.

Pese a las probabilidades de supervivencia que los médicos le dieron a Héctor, de apenas 20 por ciento, él y su mamá están seguros que en unos meses todo habrá quedado como una lección de vida y Héctor será parte del 56 por ciento de los niños en México que logra vencer este padecimiento.

El final de la primera batalla de Héctor aún es incierto, de salir avante, él, como María Belén, continuará luchando toda la vida contra las diversas secuelas que dejan los tratamientos actuales en México, por eso la insistencia de los oncólogos pediatras como Rocío Cárdenas, quienes insisten que no basta con curarlos, hay que evitar daños colaterales graves.