Verenise Sánchez/ Agencia Informativa Conacyt/Ciudad de México. - Todo empezó con problemas para dormir, a veces insomnio, a veces exceso de sueño y fatiga constante, pero María Ruiz Colín no le dio importancia, “quizás era una mala noche o resultado de preocupaciones”. No había de qué alarmarse; no padecía ninguna enfermedad, tenía 52 años pero se veía más joven, no fumaba ni tomaba alcohol, comía de forma saludable y ocasionalmente salía a caminar.

Pasó alrededor de un año con problemas de sueño, después comenzó a sentir un ligero cosquilleo en la pierna derecha, tampoco le dio mucha importancia, podría ser un calambre. En ocasiones también presentaba molestias estomacales, pero Mari pensaba que la comida le había caído mal, “jamás imaginé que un dolor de estómago fuera una señal de una enfermedad neurodegenerativa”.

Con estos síntomas de manera esporádica, transcurrió otro año más, después estos malestares fueron más frecuentes y Mari decidió ir con un médico general, quien le recetó medicamento para atender estas manifestaciones, tal vez solo era estrés y debía relajarse un poco.

A pesar de que llevó el tratamiento para el estrés de manera impecable, las molestias persistían y, peor aún, cada vez eran más constantes, hasta que un día al estar preparando la comida, vio que tenía un ligero temblor en la mano derecha, “era muy raro, no estaba haciendo ningún esfuerzo”. Fue entonces cuando Mari supo que eso ya no estaba bien, pero nunca imaginó que sería la enfermedad de Parkinson.

Parkinson pondrá de “cabeza” a México

Según el estudio Diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Parkinson inicial y avanzada en el tercer nivel de atención, realizado en 2010 por la Secretaría de Salud, en el mundo hay alrededor de 4.6 millones de personas mayores de 50 años con este padecimiento y se prevé que para 2030 esta cifra se duplique debido al aumento de la esperanza de vida.

En México, el panorama no es alentador, ya que se ha estimado una prevalencia de entre 40 a 50 casos por cada 100 mil habitantes por año y se prevé que la cifra se duplique e incluso se llegue a triplicar en las próximas décadas, cuando un gran porcentaje del bono poblacional se encuentre en el rango de la tercera edad, según el estudio ya citado.

Con el incremento de personas con Parkinson, en los próximos años México podría presentar una crisis en el sistema de salud, debido a que es una enfermedad costosa y difícil de detectar en sus primeras etapas. A 200 años de que se describió por primera vez, los científicos aún no encuentran la causa, y mucho menos la cura.

Además, como es una enfermedad altamente discapacitante, sobre todo en las últimas etapas, y cada vez se registra en edades más tempranas, cuando las personas todavía están en edad económicamente activa, también podría impactar en el sistema económico, ya que de todo el costo de la enfermedad, la pérdida de la productividad representa 49.4 por ciento, de acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Difícil de detectar en etapas tempranas

Los síntomas no motores que presentó Mari pueden presentarse hasta 10 años antes de que aparezca el temblor, así lo reporta el artículo “Diagnóstico premotor de la enfermedad de Parkinson”, publicado en la Gaceta Médica de México.

Cuando Mari presentó el temblor, fue con un médico general, quien, sin dudarlo, le dijo que por los síntomas era Parkinson, lo cual fue un caso excepcional, ya que una vez que los pacientes presentan los síntomas motores tardan entre 2.4 y 2.6 años en ser diagnosticados con este padecimiento, según información del artículo “Caracterización de la enfermedad de Parkinson en México: estudio ReMePARK”, publicado en la Gaceta Médica de México.

“Me dijo que por los síntomas era Parkinson y me mandó una pastilla de levodopa, la cual me funcionó muy bien durante un año. Me sentía muy bien; sin embargo, después esta dosis no fue suficiente y ahí fue cuando todo se complicó”.

Mari comenzó a tener cada vez más “achaques”, rigidez en piernas y brazos y bradicinesia (lentitud en el movimiento), que le dificultaban hacer sus actividades cotidianas en el hogar.

Fue entonces cuando decidió ir con un especialista, pero como no contaba con servicio de seguridad social ni con seguro de gastos médicos mayores, acudió al Hospital General Dr. Manuel Gea González.

Ahí, el médico lo primero que hizo fue regañar a Mari por no acudir con un especialista desde el principio, “me dijo ‘señora, a poco si usted va a tener un hijo se va a atender con un dentista, no, ¿verdad? Entonces ¿por qué no acudió con un neurólogo?’. Sabía que tenía razón, pero yo no tenía los recursos ni sabía todo lo que implicaría esta enfermedad”, narró.

Tratamiento integral

En esta enfermedad, como en otras crónicas y neurodegenerativas, algo que es fundamental es el tratamiento que se suministre desde el primer instante en que se diagnostica.

“Esto hace la diferencia entre qué tanto se controla el padecimiento y se mantiene la calidad de vida del paciente”, indicó la doctora Mayela Rodríguez Violante, titular de la Clínica de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) “Manuel Velasco Suárez”.

En la actualidad, el tratamiento es, principalmente, farmacológico. En etapas más avanzadas se aplican terapias de electroestimulación profunda y, más recientemente, una bomba subcutánea de apomorfina, la cual es muy fuerte y rápida.

No obstante, para tener mejores resultados es necesaria una terapia integral. “Nosotros insistimos mucho en medidas que los pacientes pueden hacer como el ejercicio, ya que los estudios nos indican que los ejercicios que requieren coordinación como bailar, hacer yoga o natación, ayudan a mantener la plasticidad neuronal, además de contribuir a tener una mejor respuesta a los tratamientos y a mejorar el estado de ánimo”.

Horacio, quien actualmente tiene 83 años de edad y ocho años con la enfermedad, reconoció que al principio solo llevaba la terapia farmacológica, pero con el paso del tiempo empeoró y su neurólogo le recomendó hacer ejercicio.

Así que desde hace al menos cuatro años, además de su medicamento, va a clases de tai chi, yoga y baile, también mejoró su alimentación con asesoría de un nutriólogo y con esto se ha sentido mucho mejor.

“De hecho, hay pruebas de que si el paciente recibe un tratamiento integral que incluye educación nutricional, actividades física y lúdicas, rehabilitación, terapias psicológicas y de tanatología, puede mejorar hasta 40 por ciento más que aquellos que solo llevan tratamiento médico”, indicó Héctor Ramón Martínez Rodríguez, director del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Hospital Zambrano Hellion de TecSalud.

El catastrófico costo del Parkinson

Pero esta terapia holística tiene un costo, que usualmente es absorbido por el paciente, lo cual se vuelve complicado financiar ya que es adicional al medicamento que, por sí solo, ya es costoso; de hecho, esta enfermedad puede ser considerada catastrófica, indicó la neuróloga Mayela Rodríguez Violante.

Tal es el caso de Mario Alvarado, quien se dedicaba a la plomería, pero desde hace cinco años que le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, ya no ha podido trabajar.

Ahora con el sueldo de su esposa, quien trabaja como obrera, es con lo que costean su tratamiento y gastos personales. “Los médicos me dicen que haga yoga y que coma salmón, pero ¿cómo?, si no me alcanza, creo que el Parkinson no solo acabará con mi vida, también con el pequeño y humilde patrimonio de mi familia”, expresó don Mario, como le llaman sus amistades.

En promedio, un paciente que no cuenta con seguridad social invierte alrededor de seis mil pesos al mes en el tratamiento de su enfermedad, de acuerdo con el estudio Costo de la enfermedad de Parkinson en el Noreste de México que realizó el Instituto de Neurología y Neurocirugía del Hospital Zambrano Hellion de TecSalud, el cual está por publicarse.

“Son cinco las fases de esta enfermedad y, conforme avanza, el costo de los medicamentos se incrementa en forma exponencial; por ejemplo, el costo general de un paciente con tratamiento solo farmacológico es de aproximadamente seis mil pesos al mes (de acuerdo con costos de 2016)”, señaló el neurólogo Héctor Ramón Martínez.

“Conforme avanza el Parkinson aparece la comorbilidad, es decir, surgen otros padecimientos como la alteración en la presión arterial, los niveles de azúcar e infecciones de las vías urinarias y respiratorias, entre otros. De tal manera que el costo del tratamiento se incrementa al doble e inclusive al triple”.

De tal manera que si en las primeras etapas un paciente destina alrededor de seis mil pesos al mes para su tratamiento, en las últimas etapas destinará hasta 18 mil pesos mensuales, ya que además de los medicamentos también requiere de un cuidador.

Es por eso que esta enfermedad es considerada como catastrófica para la economía familiar, principalmente para aquellas personas que no cuentan con seguridad social o seguro de gastos médicos.

El costo social del Parkinson

Además del costo económico, el Parkinson también tiene un impacto social bastante fuerte, aseguró el matemático mexicano José Antonio de la Peña, quien desde hace 10 años fue diagnosticado con este padecimiento.

“A pesar de que mucha gente en el mundo y en México padece esta enfermedad, muchas personas no la conocen, no saben cuáles son los síntomas, muchos individuos piensan que uno ya no puede trabajar o, en el caso extremo, que se está fingiendo la enfermedad”.

José Antonio de la Peña que, a diferencia de Mario, sí ha llevado un tratamiento integral y que incluso hace un par de años le hicieron la electroestimulación profunda —que es uno de los tratamientos más efectivos, pero también más costosos, ya que dicha intervención quirúrgica tiene un costo aproximado de dos millones de pesos—, no presenta tantos síntomas.

“Yo hago mi vida normal, salgo a reuniones, voy al súper, continúo con mi trabajo en matemáticas. Nunca he estado mal o incapacitado mentalmente para ejercer mi trabajo, pero he recibido muchos cuestionamientos por eso”, lamentó.

El papel de las asociaciones

Para acompañar a los enfermos y sus familiares en esta enfermedad, la cual tiene una expectativa de vida promedio de 10 a 13 años, según el estudio de la Secretaría de Salud ya citado, existen varias asociaciones que brindan desde terapias físicas y psicológicas, hasta ayuda de descuentos en medicamentos.

Tal es el caso de la Asociación Mexicana de Parkinson que cuenta con terapeutas especializados que a la semana atienden a más de 100 pacientes, comentó Margarita Vallejo González, tesorera de dicha asociación.

“A veces la gente llega muy mal, casi no se puede mover, además llega deprimida, porque tener esta enfermedad no es fácil; sin embargo, a través de los ejercicios, las terapias y la convivencia con otras personas parkinsonianas, cambia su actitud y con la constancia mejora su salud”, afirmó Margarita Vallejo.

En unas humildes instalaciones ubicadas en la colonia Portales, de la Ciudad de México, todos los asistentes conviven como una familia, se comparten remedios, tips de en dónde comprar el medicamento más económico o con cuál especialista acudir.

“Aquí todos nos procuramos, porque si no lo hacemos entre nosotros nadie más lo hará, nosotros estamos olvidados por los gobernantes y por los científicos, ¿cómo es posible que aún no desarrollen algo que cure esta enfermedad?”, expresó desesperado Horacio.

200 años del misterio sin resolver

Horacio no lo sabe, pero en México y en todo el mundo se realizan diversas investigaciones respecto al Parkinson. Tan solo del 1 de enero al 24 de julio de este año, en todo el mundo se publicaron alrededor de nueve mil artículos científicos relacionados con esta enfermedad, según información del Consorcio Nacional de Recursos de Información Científica y Tecnológica (Conricyt).

Pese a que se hace mucha investigación, es una enfermedad muy compleja que, a dos siglos de que fue descrita por primera vez por el médico británico James Parkinson, aún no se logra comprender del todo y todavía no se tiene un medicamento o vacuna que la cure o prevenga.

“A 200 años, no hemos logrado entender la enfermedad, seguimos sin comprender si la acumulación de alfa-sinucleína es causa o consecuencia, sabemos que hay muchos genes implicados en la enfermedad, sabemos que pueden ser ambientales o heredados, pero no se ha podido trabajar en algo que realmente modifique el conocimiento que se tiene hasta ahora de la enfermedad”, señaló la neuróloga Mayela Rodríguez Violante.

No obstante de que aún no se sabe con precisión qué la ocasiona y tampoco hay cura, en los últimos 10 o 15 años se han tenido grandes avances en los estudios de esta enfermedad, ya que antes no se sabía que había una fase prematura en la cual había manifestaciones no motoras, reiteró la especialista.

México vs. el Parkinson

En México, se realiza investigación respecto a esta enfermedad desde diversas disciplinas como la genética, medicina, química, psicología y biología, entre otras.

Tan solo en el INNN, desde hace cuatro años se conformó una cohorte o muestra de pacientes, la cual cumple con estándares internacionales y actualmente ya tiene relevancia a nivel mundial.

“Esta cohorte cuenta con información de casi 500 pacientes mexicanos, principalmente de la Ciudad de México y el centro del país, lo cual pone a la vanguardia al país ya que solo naciones como Estados Unidos, Inglaterra, España y Holanda cuentan con este tipo de estudios”.

Contar con esta cohorte ayudará a entender mejor esta enfermedad en México, además le ha abierto la puerta al INNN para establecer colaboraciones con centros de investigación de otros países; por ejemplo, acaban de establecer una colaboración con la Universidad de Harvard para hacer un estudio genético de dicha enfermedad.

En tanto, en Monterrey se encuentra el Centro de Parkinson, Movimientos Anormales y Neurorestauración, en el cual se hace ciencia básica y estudios clínicos para atender esta enfermedad.

Actualmente, “se realiza una investigación de cultivos de neuronas para que produzcan dopamina; además se trabaja en la transformación de células madre a células dopaminérgicas para ver si en un corto plazo se pueden hacer trasplantes y, de esta manera, atender la enfermedad”, indicó Héctor Ramón Martínez, director de dicho centro.

En la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), también se realizan diversas investigaciones y se desarrollan nuevos tratamientos. La doctora Anahí Chavarría Krauser, de la Facultad de Medicina, trabaja en un fármaco herbolario para detener la muerte de neuronas dopaminérgicas, que son las células encargadas de producir la dopamina.

Mientras tanto, en el Banco Nacional de Cerebros, perteneciente al Centro de Investigación y de Estudios Avanzados (Cinvestav), un grupo multidisciplinario de científicos desarrolla biomarcadores moleculares para el diagnóstico de algunas enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson.

Estas son solo algunas de las investigaciones que se realizan en el país, lo que estaba pendiente, como sucede en general con la ciencia en México, es que existiera más colaboración multidisciplinaria entre investigadores mexicanos para atender un problema, señaló el investigador José Antonio de la Peña.

Se unen talentos mexicanos

“Cuando me diagnosticaron el Parkinson, salió mi alma de científico y me puse a indagar qué tanta investigación se hace al respecto y pensé '¿qué relación tendrá esta con las matemáticas y qué puedo hacer yo como matemático para tratar de entender esta enfermedad que a 200 años de que se describió no se ha podido comprender y saber qué la genera?'”, afirmó De la Peña.

Buscando papers, encontró que el mal plegamiento de proteínas se autorreproduce, es decir, si una proteína se pliega mal, las demás se plegarán mal. “Además, encontré que las proteínas tienen una única manera de funcionar correctamente, esto es que tiene una posición en el espacio, describir esa posición matemáticamente es complejo. Yo he trabajado en eso, aunque todavía no publico un artículo científico al respecto”.

Por el ámbito en que se mueve, De la Peña tiene mucho contacto con científicos de muchas áreas, así que se dio a la tarea de crear la red colaborativa Investigación Multidisciplinaria en Enfermedades de Mal Plegamiento de Proteínas (Neurodegenerativas y Diabetes tipo 2): Caracterización y Diagnóstico Temprano.

Dicha Red Temática, avalada por el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt), reúne alrededor de 30 investigadores de diversas disciplinas como matemáticas, física, medicina, biomedicina, ingeniería y neurología, entre otras, que en su conjunto buscan entender y atender diversas enfermedades que tienen como origen el mal plegamiento de ciertas proteínas.

Quizás ahora que científicos de diversas disciplinas han decidido unir sus conocimientos y trabajos, se pueda avanzar más rápido en el entendimiento de la causa y una posible cura de esta enfermedad que se podría duplicar en los próximos años, de acuerdo con datos de la Secretaría de Salud.

Una enfermedad en aumento

Este panorama conducirá a un problema social, económico y de salud pública, indicó la senadora Andrea García García, quien hace un par de años impulsó la iniciativa para que se declarara el 11 de abril como Día Nacional de la Lucha Contra el Parkinson.

Indicó que el hecho de que se declarara un día nacional contra esta enfermedad es un avance importante y ayudará a conseguir mayor atención por parte de los tomadores de decisiones y más presupuesto para la atención, investigación y tratamientos.

“Se ha proyectado que en un futuro no lejano nuestra población estará integrada en su mayoría por personas adultas mayores, por lo que las políticas públicas para esta enfermedad y otras son torales y en este momento estamos a tiempo de lograr implementar y mejorar dichas políticas, para que llegado el momento, la población adulta mayor tenga acceso a la salud de calidad, pero sobre todo que el Estado tenga la capacidad de atender adecuadamente”, manifestó la legisladora.

Quizás uno de los errores que se tienen con las cuestiones relacionadas con la salud es que se cree que las enfermedades solo van a afectar al sistema de salud, por el incremento en gastos derivados de los tratamientos porque no habrá suficientes profesionales de la salud y hospitales. Sin embargo, la salud va más allá, y en el caso del Parkinson toca aspectos económicos muy importantes.

Hoy se tienen registros de que es una enfermedad que puede aparecer en edad productiva e incluso en la infancia. El hecho de comenzar en edades tempranas habla de que se afectará la fuerza laboral del país.

Esto es alarmante, ya que de acuerdo con el estudio Trastornos neurológicos: desafíos para la salud pública, realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), de todo el costo de la enfermedad, la pérdida de la productividad representa 49.4 por ciento.

Si a esto se le suma que un enfermo de Parkinson requiere tener una persona que cuide de él, en su mayoría, los cuidadores son familiares que están en edad productiva, que dedican la mayor parte de su tiempo al cuidado de su familiar.

De acuerdo con el artículo “Factores asociados a la calidad de vida de sujetos con enfermedad de Parkinson y a la carga en el cuidador”, publicado en la revista Neurología, en 2015, la edad media de los cuidadores es de casi 52 años y el promedio de tiempo dedicado al cuidado del sujeto con esta enfermedad es de seis años.

“Si nuestra población activa comienza a enfermarse y no cuenta con un sistema de salud fuerte, que ayude a aminorar, detener o retrasar los efectos y consecuencias de sus enfermedades, pues la economía a nivel nacional colapsará. Por ello es de suma importancia que los gobiernos vean la salud como prioridad para nuestra nación”, reiteró la senadora.

Así que es necesario que el sistema de salud en México comience a trabajar en una estrategia integral, en la cual contemple, entre otros, la ciencia y la tecnología, para que cuando en 2030 el número de casos sea exponencial, esta enfermedad no ponga a temblar al sistema económico, de salud y social del país; además, para que los enfermos tengan acceso a medicamentos y terapias que mejoren su calidad de vida.