Xalapa, Ver.- Las diputadas y diputados de la LXIV Legislatura de Veracruz avalaron la creación de la Comisión Especial para la Verdad sobre la Deuda Pública del Estado de Veracruz de Ignacio de la Llave 1998-2016, misma que estará integrada por los diputados Sergio Rodríguez Cortés, presidente; Manuel Francisco Martínez Martínez, secretario y Juan Manuel de Unanue Abascal, Rodrigo García Escalante y María del Rocío Pérez Pérez, vocales.

 Durante la décima sexta sesión ordinaria, del primer año de labores, el Pleno aprobó por mayoría de votos el Acuerdo de la Junta de Coordinación Política que crea esta comisión de diputados que habrá de investigar la situación real de la deuda pública del Estado. 

Esta comisión legislativa será apoyada de un Comité Técnico que estará integrado por cinco ciudadanos de amplio conocimiento en finanzas, mismo que tendrán derecho a voz en las reuniones de la comisión. 

La diputada del PRD, Yazmín de los Ángeles Copete Zapot y el legislador del PVEM, Manuel Francisco Martínez Martínez celebraron la creación de esta instancia que tendrá como objetivo investigar los montos y destino de los créditos contratados por las administraciones estatales. 

Esta comisión fue creada por 38 votos a favor y 4 en contra.

 Exhorta Congreso a Sedesol Federal a emitir reglas flexibles del FAIS 

En la sesión, las legisladoras y legisladores aprobaron el Acuerdo de la Junta de Coordinación Política por el que se exhorta al titular de la Secretaría de Desarrollo Social del Gobierno Federal (Sedesol), Luis Miranda Nava, para que emitan lineamientos y reglas de operación más flexibles con relación al fondo de aportaciones para la infraestructura social (FAIS).

El Acuerdo –resultado de la propuesta de la diputada María del Rosario Guzmán Avilés- establece que las acciones de la Sedesol son para superar la pobreza y el rezago social a través de la inversión en caminos e infraestructura carretera; por lo que es necesario que esta dependencia flexibilice las reglas de operación porque actualmente se limita a los ayuntamientos en la aplicación de recursos en la conservación y construcción de caminos que comunican a las localidades de mayor marginación.

Exhorta Legislatura a la Fiscalía General atienda desaparición forzada en la entidad 

El Pleno también aprobó el Acuerdo de la Junta de Coordinación Política que exhorta a la Fiscalía General del Estado (FGE) a que atienda de manera urgente la desaparición forzada de niñas, jóvenes hombres y mujeres en la entidad. 

Este exhorto –resultado de la propuesta de la diputada Regina Vázquez Saut- es ante el lamento veracruzano de no saber donde están sus familiares desaparecidos. La FGE debe dar celeridad a las investigaciones correspondientes y dar resultados inmediatos, refiere. 

Requiere Congreso al IPE información sobre finanzas de dicho instituto

El Pleno de la LXIV Legislatura también aprobó el Acuerdo por el que se solicita al Instituto de Pensiones del Estado (IPE) un informe pormenorizado respecto al estado que guardan las finanzas de dicho órgano.

 El Acuerdo –resultado de la propuesta que presentó la diputada Yazmín de los Ángeles Copete Zapot- establece que el Informe deberá contener el monto exacto de la reserva técnica, los adeudos del Gobierno del Estado al IPE, las deudas por cobrar, el porcentaje de trabajadores jubilados y la situación legal de los bienes muebles e inmuebles que sean patrimonio del Instituto y la ubicación de los mismos.

 Gobierno del Estado y Ayuntamiento de Xalapa atenderán reclamos ciudadanos 

El Pleno aprobó el Acuerdo por el que se exhorta al Gobierno del Estado y al ayuntamiento de Xalapa a dar solución inmediata a los vecinos que denunciaron la invasión irregular en aéreas verdes y de esparcimiento en la colonia Moctezuma, ubicada en la ciudad capital.

 Este Acuerdo –resultado de la propuesta de la diputada Tanya Carola Viveros Cházaro- prevé que ambos Gobiernos deben dar una respuesta que garantice a los vecinos la protección de las aéreas verdes de la reserva territorial.

Xalapa, Ver.- El Pleno Legislativo del Congreso del Estado dio entrada a la iniciativa que presentó la diputada Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, en la que propone que la Secretaría de Salud del Estado instituya el Registro Estatal de Enfermedades Raras y garantice el derecho a los salud de estas personas, en su mayoría niños que muchas veces mueren sin recibir tratamiento.

El proyecto de ley fue muy bien recibido por diputados de los diferentes grupos legislativos. Durante el desarrollo de la sesión se adhirieron las bancadas de Morena, Unidos por Veracruz, las diputadas María Josefina Gamboa Torales y Mariana Dunyaska García Rojas (PAN), José Kirsch Sánchez, del PRD, y el diputado independiente José Manuel Sánchez  

La legisladora destacó que en la entidad las jurisdicciones de Veracruz Xalapa, y Coatzacoalcos registran el mayor número de pacientes con enfermedades raras y lamentablemente no reciben la atención adecuada. Esto viola el derecho a la protección de la salud, establecido en el artículo 4º de la Constitución Política de Mexicana.

La iniciativa de la diputada del Partido de la Revolución Democrática contempla adicionar la Fracción IX al artículo 4º y, el Capítulo lll Bis al Titulo Octavo de la Ley de Salud del Estado.

Privilegia reformar el artículo 4o de la Ley de Salud del Estado, para crear el Registro Estatal de Enfermedades Raras e incorporar la información obtenida al Sistema de Información de Enfermedades Raras que presenten los habitantes de la entidad.

De aprobarse esta legislación se obligaría al Estado a otorgar a los portadores la atención médica necesaria, dado que muchos mueren en la pobreza total, por tantos gastos que hacen al tratar de recuperar la salud.

Destaca que las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes con peligro de muerte o de invalidez crónica.

Por ello es necesario legislar y sentar el andamiaje jurídico que garantice que la Secretaría de Salud diseñe e implemente las políticas públicas necesarias, a efecto de brindar a los pacientes con enfermedades raras diagnósticos integrales, atención médica, y medicamentos necesarios para cada caso.

Se estima que el 75% del total de las enfermedades raras son de origen genético, pero otras son causadas por infecciones (bacteriales o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, prolíficas o teratogénicas (productos químicos, radiaciones, y otros.)

Por ejemplo, las enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Sin embargo, hasta la fecha la causa sigue siendo desconocida para muchos de estos padecimientos.

La legisladora exhortó a que los signos de tales enfermedades se observen desde en el nacimiento o en la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, condrodisplasia o el síndrome de Rett, y la mayoría de las enfermedades metabólicas, tales como Hurler, Hunter, Sanfilippo, Mucolipidosis Tipo II, enfermedad de Krabbe, Chondrodysplasia.

Tan sólo 2/3 del total de padecimientos comienzan antes de los 2 años de edad, causando el 35 por ciento de los fallecimientos ocurridos durante el primer año de vida; el 10 por ciento de entre 1 y 5 años de edad, y el 12 por ciento de entre 5 y 15 años.

Uno de cada 4 mil niños nacen enfermos. Además, aproximadamente el 40% de las enfermedades raras se presentan en la edad adulta, tales como las enfermedades de Huntington, Crohn, Charcot-Marie-Tooth, Ataxias Espinocerebelares, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Sarcoma de Kaposi y cáncer de tiroides.

A diferencia de otros países, México y en consecuencia Veracruz carece de una base, estos casos se reportan como no especificadas, o son atendidas sólo con tratamientos paliativos, dependiendo de la similitud que presenten con otros padecimientos. En el peor de los casos, estas enfermedades se identifica a partir de las actas de defunciones y no del tratamiento que requieren.

Lo anterior se fundamenta en la solicitud de información 00506014 vía INFOMEX hecha a la Secretaría de Salud y Asistencia del Estado, en la cual se solicitó información referente a: ¿Cuáles son las enfermedades raras que existen en Veracruz? ¿Qué regiones del Estado de Veracruz tiene población con padecimientos raros? ¿Qué cantidad de población actualmente padece enfermedades raras?  Su respuesta fue que en relación con las preguntas realizadas, existen en el estado de Veracruz las enfermedades raras que aparecen en las hojas de defunciones o base de datos del Sistema Nacional de Información en Salud.

Pero  en dicha base de datos no se establece una categoría de las defunciones por enfermedades consideradas como raras.

Durante los trabajos de mantenimiento de la planta U-501 de destilados intermedios de diesel se generó una emanación con ácido sulfhídrico. Este accidente ocasionó la intoxicación de tres trabajadores de Pemex, y el lamentable fallecimiento de uno de ellos, que se encontraban realizando trabajos de mantenimiento.

 Como medida de seguridad se activaron los protocolos internos de emergencia para trasladar a los afectados al Hospital Regional de Pemex de Ciudad Madero, donde se les brinda la atención médica adecuada. Los trabajadores se reportan en condición estable.

 No hubo afectaciones a la refinería, la cual continúa operando de manera regular. 

Pemex brindará todo el apoyo necesario a los familiares del trabajador que lamentablemente perdió la vida.