Xalapa, Ver.- El Pleno Legislativo del Congreso del Estado dio entrada a la iniciativa que presentó la diputada Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, en la que propone que la Secretaría de Salud del Estado instituya el Registro Estatal de Enfermedades Raras y garantice el derecho a los salud de estas personas, en su mayoría niños que muchas veces mueren sin recibir tratamiento.

El proyecto de ley fue muy bien recibido por diputados de los diferentes grupos legislativos. Durante el desarrollo de la sesión se adhirieron las bancadas de Morena, Unidos por Veracruz, las diputadas María Josefina Gamboa Torales y Mariana Dunyaska García Rojas (PAN), José Kirsch Sánchez, del PRD, y el diputado independiente José Manuel Sánchez  

La legisladora destacó que en la entidad las jurisdicciones de Veracruz Xalapa, y Coatzacoalcos registran el mayor número de pacientes con enfermedades raras y lamentablemente no reciben la atención adecuada. Esto viola el derecho a la protección de la salud, establecido en el artículo 4º de la Constitución Política de Mexicana.

La iniciativa de la diputada del Partido de la Revolución Democrática contempla adicionar la Fracción IX al artículo 4º y, el Capítulo lll Bis al Titulo Octavo de la Ley de Salud del Estado.

Privilegia reformar el artículo 4o de la Ley de Salud del Estado, para crear el Registro Estatal de Enfermedades Raras e incorporar la información obtenida al Sistema de Información de Enfermedades Raras que presenten los habitantes de la entidad.

De aprobarse esta legislación se obligaría al Estado a otorgar a los portadores la atención médica necesaria, dado que muchos mueren en la pobreza total, por tantos gastos que hacen al tratar de recuperar la salud.

Destaca que las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes con peligro de muerte o de invalidez crónica.

Por ello es necesario legislar y sentar el andamiaje jurídico que garantice que la Secretaría de Salud diseñe e implemente las políticas públicas necesarias, a efecto de brindar a los pacientes con enfermedades raras diagnósticos integrales, atención médica, y medicamentos necesarios para cada caso.

Se estima que el 75% del total de las enfermedades raras son de origen genético, pero otras son causadas por infecciones (bacteriales o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, prolíficas o teratogénicas (productos químicos, radiaciones, y otros.)

Por ejemplo, las enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Sin embargo, hasta la fecha la causa sigue siendo desconocida para muchos de estos padecimientos.

La legisladora exhortó a que los signos de tales enfermedades se observen desde en el nacimiento o en la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, condrodisplasia o el síndrome de Rett, y la mayoría de las enfermedades metabólicas, tales como Hurler, Hunter, Sanfilippo, Mucolipidosis Tipo II, enfermedad de Krabbe, Chondrodysplasia.

Tan sólo 2/3 del total de padecimientos comienzan antes de los 2 años de edad, causando el 35 por ciento de los fallecimientos ocurridos durante el primer año de vida; el 10 por ciento de entre 1 y 5 años de edad, y el 12 por ciento de entre 5 y 15 años.

Uno de cada 4 mil niños nacen enfermos. Además, aproximadamente el 40% de las enfermedades raras se presentan en la edad adulta, tales como las enfermedades de Huntington, Crohn, Charcot-Marie-Tooth, Ataxias Espinocerebelares, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Sarcoma de Kaposi y cáncer de tiroides.

A diferencia de otros países, México y en consecuencia Veracruz carece de una base, estos casos se reportan como no especificadas, o son atendidas sólo con tratamientos paliativos, dependiendo de la similitud que presenten con otros padecimientos. En el peor de los casos, estas enfermedades se identifica a partir de las actas de defunciones y no del tratamiento que requieren.

Lo anterior se fundamenta en la solicitud de información 00506014 vía INFOMEX hecha a la Secretaría de Salud y Asistencia del Estado, en la cual se solicitó información referente a: ¿Cuáles son las enfermedades raras que existen en Veracruz? ¿Qué regiones del Estado de Veracruz tiene población con padecimientos raros? ¿Qué cantidad de población actualmente padece enfermedades raras?  Su respuesta fue que en relación con las preguntas realizadas, existen en el estado de Veracruz las enfermedades raras que aparecen en las hojas de defunciones o base de datos del Sistema Nacional de Información en Salud.

Pero  en dicha base de datos no se establece una categoría de las defunciones por enfermedades consideradas como raras.