Patricia Aguilar Pardo. Veracruz, Ver., 25 de febrero del 2022.- A nivel mundial existen alrededor de ocho mil enfermedades raras, se estima que aproximadamente 400 mil veracruzanos padecen alguna de éstas.

Previo a la conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas; Samantha Aguirre Vázquez, Fundadora y Presidenta de la Asociación Civil Vogt Koyanagui Harada y Uveítis en Veracruz, destacó la importancia de visibilizarlas, ya que entre el 70 u 80 por ciento no son diagnosticadas.
"En las instituciones públicas de salud te mandan a diferentes especialistas pero no te canalizan como una enfermedad rara, entonces esto es uno de los principios de la fundación, nosotros estamos apoyando con médicos, ellos colaboran gratuitamente y el mensaje más importante es que se acerquen con nosotros porque de forma gratuita se van a canalizar con especialistas e incluso con apoyo psicológico para que traten los problemas emocionales", informa Samantha Aguirre, quien se identificó como paciente de una enfermedad rara.

Desafortunadamente, México sólo reconoce 20 padecimientos de este tipo por lo que consideró falta ampliar sobre el tema.
Y es que la falta de conocimiento sobre las enfermedades raras y su tratamiento entre la población y el sector salud, puede representar a los pacientes desde un alto costo en cuidados y dinero, frustración, discapacidad total o hasta el suicidio.
Por ello hace un llamado a la población a que se acerquen a la asociación, la cual cuenta con tres canales de comunicación: Facebook (Uveitis México), Instagram (asociación uvkhumx) y Watsapp al número 2284 817132.